快捷搜索:  

广东2012年起每年投入3500万元实施地贫综合防控

广东是地中海贫血(简称“地贫”)高发地区,约每6人中就有1人携带地中海贫血基因。5月8日是“世界地贫日”,国家卫生健康委妇幼司在广东省妇幼保健院举办2019年世界地贫日现场主题宣传活动。

广东是地中海贫血(简称“地贫”)高发地区,约每6人中就有1人携带地中海贫血基因。5月8日是“世界地贫日”,国家卫生健康委妇幼司在广东省妇幼保健院举办2019年世界地贫日现场主题宣传活动。

笔者在活动上获悉,2012年起广东实施地贫综合防控项目,共为1089万人进行了免费地贫血常规初筛、为74万人进行了地贫基因检测、为2.6万人进行了免费产前诊断,发现基因同型夫妇29750对、重型地贫患儿3791例,进行产前干预3467例,这也意味着,避免了3467例重型地贫患儿出生。

女孩身上流着近3000人的血

“女儿的命是社会给的。”何淑娟是广东省地中海贫血志愿者服务总队的一名的志愿者,同时也是一名重型地贫患者的母亲,她的女儿叫莉莉,今年已经27岁了。

莉莉出生后2个月开始有贫血症状,经常哭闹吐奶,脸色越来越苍白。在出生后的三个多月和七个多月时,她两次住院,但都没能检查出是地贫。直到一周岁生日前第三次住院,才查出患有β重型的地中海贫血。

在社会的帮助下,莉莉顽强成长到27岁。“27年来,她身上流淌着近3000人献出来的爱心血液,花在她身上的治疗费用近300万元。”何淑娟说。

莉莉的遭遇,在南粤大地上屡见不鲜。南方医科大学附属南方医院儿科副主任冯晓勤介绍,在我国,地贫的发病人群主要集中在广东、广西及周边省份,如湖南、湖北、江西、福建等。在广东地区,约每6人中就有1人携带地中海贫血基因。

“每个中重型地贫家庭的传统治疗费用以百万元计,并严重影响患者的生存质量,对家庭及社会造成沉重的负担。”冯晓勤介绍,重型地中海贫血需定期输血加去铁治疗,患者生存期可达40—50岁,终身医疗费用400万—700万元;进行造血干细胞移植是目前唯一能根治的治疗方法,平均医疗费用40万—50万元,能显著改善患者的生存质量,但仍存在5%左右的死亡风险。

“地贫虽难治但可防。”广东省妇幼保健院产前诊断中心主任医师尹爱华强调,在地贫高发地区,如果开展育龄人群婚前孕前与产前孕早期广泛的地贫筛查,诊断出携带同型地贫基因型的夫妇,在孕期进行产前诊断,就可以通过医学干预措施阻止重型地贫儿出生。这是目前国际公认的有效防控地贫的首要措施和重要策略。

省妇幼将新建一批移植仓

广东省卫生健康委党组成员、干部保健局局长马文峰介绍,2012年起我省实施广东省地贫综合防控项目,每年投入3500万元,支持粤东粤西粤北地区地贫婚前、孕前、产前筛查和干预。

项目实施以来,广东省完善了省市县三级出生缺陷干预中心,建立地贫筛查实验室1364个、产前诊断实验室44个,覆盖整个孕产周期,形成了“省指导、市诊断、县筛查”的服务体系。

省级每年组织开展项目培训,全省累计接受培训2.85万人次,累计接受网络培训10万人次。依托全省妇幼信息平台,广东对地贫患者进行全程信息化管理,实现数据交换共享,落实个案全程追踪,确保干预效果。

地贫防控项目实施以来,全省共为1089万人进行了免费地贫血常规初筛、74万人进行了地贫基因检测、2.6万人进行了免费产前诊断,发现基因同型夫妇29750对、重型地贫患儿3791例,进行产前干预3467例。

马文峰透露,广东省地贫干细胞移植治疗能力在国内领先,但移植仓位紧张,有的患者甚至要排队两年以上。接下来将投入5.23亿元,在省妇幼保健院建设儿童大楼,并新建一批地贫仓,进一步提高地贫干细胞移植的能力和水平。

南方网全媒体记者 李秀婷

通讯员 燕东海 朱颖贤 刘元铃

广东2012年起每年投入3500万元实施地贫综合防控

您可能还会对下面的文章感兴趣: